Een eerlijk verhaal + update 1 t/m 7

Nee, geen nieuws over een prentenboek, maar een boekje open over mijn gezondheid. Een update over mijn prothese. Want ondanks mijn belofte om hier de ‘ins and outs’ op dat gebied te delen – omdat ik het belangrijk vind om een kijkje te schetsen in het leven van iemand met een hoge-been-prothese – komt het daar minder vaak van, dan ik zou willen.

Want zeg nou zelf, het is natuurlijk het allerfijnst om iets positiefs te melden, maar dat positieve nieuws heb ik nu helaas niet. Het gaat, eerlijk gezegd, al een heel poosje wat minder goed. Dat betekent in de praktijk veel ritjes naar de prothesemaker en steeds niet heel veel opschieten. Hoe ze daar ook ontzettend hun best doen om me weer op de been te helpen, het blijft problematisch. Ook betekent het dat ik niet goed uit de voeten kan en veel thuis zit. Hoewel ik probeer om zoveel mogelijk de klusjes in huis te blijven doen en soms naar een voor mij geschikte activiteit ga, valt het me best zwaar om niet zomaar overal te kunnen gaan en staan zoals (bijna) ieder ander en… om hulp te vragen.

Maar waar zit nou precies het probleem? Mijn stomp is heel kort, zo kort dat een prothese maar met moeite vacuüm blijft zitten. Een prothese met een computergestuurde knie, een vacüumpompje en een pompvoet, zoals de mijne, weegt ook nog eens heel zwaar (zo’n 10 kilo). Dat moet dus wel voortbewogen worden door dit kleine stompje. Daarbij komt dat mijn stomp steeds verandert van vorm: kleiner wordt en een ander volume aanneemt. Dat alles komt het vacuüm niet ten goede. De prothese voelt zwaar aan omdat hij niet goed pas zit en niet vacuüm, het lopen vergt enorm veel  energie van m’n lichaam en er ontstaan lelijke, open plekken in mijn lies, wat het lopen ook al niet bevordert. En zo draai ik alweer een paar maanden in een cirkeltje rond.

Langzaam maar zeker moet ik onder ogen gaan zien, dat dit hele proces van het goed pas maken van een koker, misschien toch weleens eindig is en dat vind ik ontzettend moeilijk. Gelukkig ga ik daar binnenkort hulp bij krijgen van een psycholoog in het revalidatiecentrum. Daarnaast hebben we van het weekend naar een inklapbare scootmobiel gekeken, maar poeh, wat vind ik dat een stap…

Intussen blijf ik de strijd aangaan, want ik wil me nog niet neerleggen bij ‘het zonder beenprothese’ verder moeten gaan. Hoe gek het ook klinkt, dan pas voel ik me echt geamputeerd. En wat een geluk heb ik met die gasten in het revalidatiecentrum die met me mee knokken. Niets is hen te veel en alles willen ze doen om te helpen. Morgen mag ik weer. Er is de afgelopen week toch weer een nieuwe (proef)koker gemaakt, die ik morgen ga passen. Ik ben blij met deze kansjes en ik grijp ze met beide handen aan. Ik hoop en bid dat dit wél goed zal gaan, zodat ik weer een poosje verder kan, zonder pijn en met meer energie.

Het is geen leuk verhaal geworden, maar wel een eerlijk en daar hebben jullie gewoon recht op. Hoe vaak me niet gevraagd wordt hoe het gaat… om warm van te worden, al jullie meeleven. Ik vind het vaak moeilijk om precies te vertellen hoe het gaat, omdat het zo’n ingewikkelde materie is en omdat ik het niet altijd gemakkelijk vind om mijn gevoelens te verwoorden of te uiten.  Vandaar dit eerlijke verhaal op ‘papier’. Bedankt voor jullie ‘luisterend oor’.

Liefs, Irma

WORK IN PROGRESS – hieronder volgen de updates:

Update 1: 31/01/23 

Vandaag mag ik de proefkoker gaan passen. Het is een doorzichtige koker, zo kunnen we goed zien waar de eventuele knelpunten zitten. Dat zijn er nogal wat en die kunnen niet zo één, twee, drie ter plekke aangepast worden. Deze wijzigingen gaat de prothesemaker nu verwerken in een nieuwe proefkoker. Als de tweede proefkoker klaar is, krijg ik bericht om weer te passen. Tot nu toe ben ik blij dat er in ieder geval oorzaken gevonden konden worden van de problemen en dat de prothesemaker het ziet zitten om ermee aan de slag te gaan, alhoewel ik nog niet zomaar klaar ben.

Op onderstaande foto kun je zien dat de koker (van het doorzichtige materiaal) niet mooi aansluit aan mijn stomp met liner (er zit een loze ruimte aan de zij- en onderkant), daardoor ontsnapt het vacüum en maak ik geen of minder goed contact met de prothese. Dat verklaart ook ‘het zware lopen’ en de pijnlijke plekken.

Ik wil jullie bedanken voor alle lieve berichtjes die ik op deze blog mocht ontvangen!

Koker 1

Update 2 – 13/02/23 

Zoals je goed kunt zien op de foto hierboven, zit er heel veel loze ruimte, zodat het vacuüm nooit bereikt wordt. Op basis hiervan is weer een nieuwe doorzichtige proefkoker gemaakt en die mocht ik gisteren passen. Zie foto hieronder.

Wat een verschil hé? Hij sluit nu goed aan. Maar helaas is het contact met m’n koppie en de prothese er niet. Ook heb ik veel pijn op m’n botten, dat is een vreemde gewaarwording, want zo heb ik de pijn nooit eerder ervaren. De pijn zit normaliter op de huid, schaafplekken en beurse plekken.

Ik heb er geen verklaring voor, maar ‘t gaat slechter dan ooit. Ik wilde het vandaag (dinsdag) nog een kans geven, maar ik strompel echt door het huis. Gelukkig staat er voor morgen weer een afspraak gepland. Wordt vervolgd dus…

Koker 2

Update 3 –  15 +16/02/23 

Na de aanpassing van afgelopen maandag, gaat het nog niet goed. Het lopen is erg pijnlijk en de prothese voelt niet ‘eigen’. Woensdag en donderdag ben ik weer in het revalidatiecentrum geweest en zijn er diverse aanpassingen gedaan. Er zit uren noeste arbeid in, maar het resultaat is nihil. Steeds denk ik dat het iets beter voelt, maar in de praktijk valt het enorm tegen.

Op dit moment kan ik echt niet goed uit de voeten. Toch trek ik iedere dag de prothese weer aan, in de hoop dat het vandaag misschien wel beter gaat. Een dag zonder prothese, is geen optie, want dan voel ik me nog slechter omdat ik dan niets kan. Dus ik blijf knokken en doorgaan in de hoop dat het ooit weer gaat lukken, maar het kost me steeds meer energie en mijn lijf protesteert aan alle kanten door stijfheid en spierpijn.
Donderdag de 22ste staat er een nieuwe afspraak gepland, maar of ik zo lang kan wachten?

De foto hieronder maakte ik in de paskamer. Met mijn liner over mijn stomp wacht ik geduldig op een nieuwe aanpassing aan de koker. De liner met schroef gaat straks in de koker en zo zou het dus muurvast aan mijn stomp moeten zitten. Nu moet de koker alleen nog fijn en ‘eigen’ voelen en vacuüm blijven zitten.

Siliconen liner met schroef om m’n stomp

Update 4 – 20/02/23 

Ik besluit om niet tot donderdag te wachten. Gelukkig kan ik, na een vroeg telefoontje, vandaag (maandag) al direct terecht in het revalidatiecentrum. Er wordt geconstateerd dat de koker die ik nu draag (koker 2, foto 2) wel wat scheef op de prothese staat, in vergelijking met koker 1 (foto 1). Dat zou een verklaring kunnen zijn voor de verkramping van mijn spieren en de pijn van het bot. Wellicht wordt mijn stomp in een verkeerde positie gewrongen.

Er wordt een nieuw plan de campagne gemaakt. De pasvorm van koker 2 is perfect, dus daarvan wordt nu een gipsafdruk gemaakt. Op basis daarvan wordt  komende tijd weer een nieuwe proefkoker gemaakt (koker 3) en deze wordt dan recht op de prothese geplaatst zoals bij koker 1. Koker 3 wordt dus een soort combinatie van koker 1 en koker 2.

Het lijkt mij een goed plan. Het klinkt wellicht allemaal heel logisch, maar er zit ontzettend veel denk- en puzzelwerk in. Respect voor de inzet, creativiteit en geduld van deze gasten in het revalidatiecentrum!

Intussen wordt koker 1 met wat aanpassingen weer tijdelijk op mijn prothese geplaatst. Het voelt in ieder geval al veel beter dan koker 2 waar ik bijna niet meer mee kon lopen. Wel merk ik dat deze koker 1 echt te wijd is en dat het vacuüm dus niet goed werkt, maar ik kan er tijdelijk wel mee dealen, zeker met koker 3 in het vooruitzicht. Ik krijg bericht als proefkoker 3 klaar is.

Al met al ben ik dankbaar dat er weer wat lichtpuntjes aan de horizon glanzen. Ook is het fijn om even bij te komen van de laatste weken. Het gaat me allemaal niet in de koude kleren zitten, eerlijk gezegd.

Update 5 – 01/03/23 

Gisteren (dinsdag) mocht ik proefkoker 3 passen. Het duurde wel een paar minuten voordat mijn stomp met liner helemaal in de koker was gezakt, maar toen zat-ie wel stevig. Het lopen was onwennig, het voelde nog vreemd aan. De uitlijning werd bijgesteld en uiteindelijk besloot ik dat ik deze koker een kans wil geven. Omdat het zo lang duurt voordat de prothese goed aan zit en dat veel energie van mijn lichaam kost, gaat er binnenkort gekeken worden of een ander systeem i.p.v. het vacuumsysteem gaat lukken. Dat lijkt me heel fijn.

Vandaag ben ik sinds weken gezellig ‘op pad’geweest met mijn jongste zoon. Voor mij een hele stap om weer eens even te snuffelen in de Action. Daarna hebben we ons zelf op een lunch getrakteerd. Van zo’n leuke morgen, knapt een mens op en zo kon ik gelijk de prothese goed testen. Ik merk dat het lopen zwaar, moeizaam gaat, maar wat een verademing dat de prothese niet zomaar losschiet. Na een update geappt te hebben naar de prothesemaker, is besloten om het nieuwe systeem op koker drie te gaan zetten en nog eens goed naar de uitlijning te kijken. Komende dinsdag staat er een nieuwe afspraak gepland.

Ik heb het gevoel dat ik stapje-voor-stapje dichterbij mijn doel komt: weer wat beter op de been te komen. Het heeft wel tijd en geduld nodig, maar wat een geweldig team heb ik achter me staan. Ook jullie lieve berichtjes doen mij enorm goed. O ja, ik ontving vandaag een leuke complimentenkaart, maar er stond geen afzender op. Dus…

Update 6 – 07/03/23 

De prothesemaker heeft vandaag geprobeerd of er nog een ander systeem op de koker van mijn prothese gezet kan worden, om het aantrekken van de prothese wat makkelijker te maken. Helaas bleek dat niet mogelijk, dus ga ik noodgedwongen verder met dit (vacuüm)systeem en dat is lastig en pijnlijk met aantrekken. Het goede nieuws is dat koker eindelijk redelijk goed zit en blijft zitten (hoe fijn is dat!).  Daarna is de uitlijning bijgesteld, dat is nodig om een goede zwaai te kunnen maken.

Aankomende week moet ik dat thuis goed testen. Als het goed gaat, kan er van deze proefkoker een definitieve koker gemaakt worden. Ik hoop en bid dat het einde in zicht is.

Update 7 – 21/03/23 

De afgelopen twee weken heb ik iets meer gelopen, zoals in het winkelcentrum. Wat een opluchting dat mijn koker zo goed zit en dat-ie niet zomaar losschiet. Dat feit (en het feit dat het lopen zo zwaar ging) maakte me heel onzeker, zo zelfs dat ik liever thuis bleef. De zwaai van de knie is nog niet helemaal optimaal en daarom maak ik heel kleine pasjes. Dat is enorm vermoeiend, ook voor mijn gezonde been.

Vandaag gaat er daarom in het revalidatiecentrum gekeken worden naar de uitlijning. Ik had er niet veel vertrouwen in, dat dat een oplossing zou kunnen zijn, maar er is (zoals altijd) met grote zorgvuldigheid naar gekeken. En wat een wonder: ik merk een enorm verschil. Het krampachtige gevoel in m’n stomp is weg en ik ‘voel’ weer grond onder de voet. Ik kan wel een vreugdedansje maken. Zou het nu toch nog goed komen? Het lijkt erop! Ik ben zo opgelucht.

De komende weken worden weer ‘proefdraaiweken’. Als het goed gaat, krijg ik eindelijk mijn definitieve koker en kan ook de buitenkant weer fraai gemaakt worden. Ik mis die vulling in mijn broek wel hoor 😉

Al met al een positief vooruitzicht!

Foto 1: met het pootje op de paarse vloer wacht ik geduldig in de paskamer van het revalidatiecentrum
Foto 2: met uiterste precisie wordt naar de uitlijning gekeken. De strepen zijn met het blote oog niet te zijn, maar alleen via de I-pad